Do wad zaliczających się do obrazu klinicznego zespołu Downa należą zarówno dysmorfie w obrębie budowy twarzy, wady budowy narządów (jak chociażby wady serca) oraz niepełnosprawność intelektualna. Dzieci z zespołem Downa także o wiele bardziej są narażone na częste infekcje, które mogą stanowić zagrożenie dla ich zdrowia i Poradnik rodziców i opiekunów osób z zespołem Downa. 15,00 zł. Lista Obecności 2011. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa. 25,00 zł – 30,00 zł. Wyświetlanie wszystkich wyników: 19. Księgarnia 'Bardziej Kochani' - Zespół Downa - specjalistyczne książki, informator dla rodziców, kwartalnik. Wsparcie dla rodzin i opiekunów. Panie, Ty widzisz,, krzyża się nie wstydzę; Krzyż Twój całuję, pod krzyżem uklękam, Bo na tym krzyżu Boga mego widzę. 2. Do krzyża zwrócił wszystkie me życzenia. Do krzyżam przybił błędnych myśli roje, Bo z krzyża płyną promienie zbawienia, Bo z krzyża płyną zmartwychwstania zdroje. 3. Do końca tego roku fundacja prowadzi w Poznaniu pilotażowy program „Zespół Downa – pierwszy krok", który adresowany jest zarówno do rodziców oczekujących na dziecko, jak i tych z pociechami do lat trzech. Co jest w ofercie? - Przede wszystkim patronażowe wizyty domowe fizjoterapeutki oraz neurologopedki. Konsultacje z edukatorem seksualnym • Zespół Downa • BardziejKochani.pl. Co robimy Dla młodzieży Konsultacje z edukatorem seksualnym. Zachęcamy do skorzystania z konsultacji z edukatorem seksualnym. Dr Izabela Fornalik jest pedagogiem specjalnym oraz edukatorem seksualnym. Jej naukowe zainteresowania koncentrują się głównie wokół Najważniejsze informacje o zespole Downa. Dotychczas w Polsce żyje około 60 tysięcy osób z zespołem Downa. Z roku na rok, liczba urodzeń dzieci chorych spada, ze względu na rozwój technologiczny i szybkie wykrycie wady płodu, który następnie decyzją rodziców jest usuwany. Obecnie, w Europie liczba urodzeń dzieci z zespołem Downa . Forum: zespół Downa (trisomia 21) Jakim cudem można nie wykryć zespołu downa przy obecnej dobie technologii i dostępności metod wykluczenia takiej wady genetycznej???? Jestem kobietą 29 letnią w ósmym miesiącu ciąży, miałam prowadzone badania pod kątem markerów w I trymestrze ciązy i dalszych badań ulatrasonograficznych z echem serca płodu i wizji ogólnorozwojowej, gdzie jestem zapewnianiao braku defektów genetycznych o takiej podstawie…. JAK MAM WIERZYĆ???? kiedy dostaję informację, że moja kuzynka w wieku 25 lat, prowadzona przez ginekologa – położnika, objęta badanami jakimi wymieniałam przy własnej osobie rodzi na dniach dziecko z zespołem downa? O czym my tu rozmawiamy? Przy dostępności i stanie zaawansowania technologicznego ultrasonografii zespół downa może nie być wykryty, przeciez dziecko urodziło się z ewidentnym wyglądem “mongoła”. Czy lekarz nie jest w stanie tego zobaczyć na monitorze? Przecież ja już wpadłam w panikę. Znaczy, że zapewnienia mojej osoby o braku defektów genetycznych są nieprawdziwe! Modelka z zespołem Downa: "Spójrzcie na mnie, oto jestem" Sofia Jirau jest z pochodzenia Portorykanką. Kiedy w wieku 16 lat zaczynała karierę na wybiegu i przed obiektywem, marzyła o pracy w Nowym... Zabawki dla dzieci z zespołem Downa. Które warto wybrać, by wspierać rozwój dziecka? Zabawki dla dzieci z zespołem Downa niczym nie różnią się od zabawek dla pozostałych dzieci. Trzeba jednak dokładnie wiedzieć kiedy jest... 12-letnia Polka wysłała obraz królowej Elżbiecie II. Nie spodziewała się odpowiedzi. "Królowa zachowała się po królewsku" Dwunastoletnia Wanessa Bąkowska z Lipki koło Złotowa urodziła się z zespołem Downa. Dziewczynka ma też wielki talent malarski. Niedawno... Modelka z zespołem Downa robi karierę. "Jestem dumna z tej dziewczyny" Ellie Godstein jest już doświadczoną modelką, mimo że ma dopiero 18 lat i zespół Downa. Dziewczyna łamie stereotypy dotyczące urody, uprzedzen... Drużyna cheerleaderek pominęła na zdjęciu pamiątkowym koleżankę z zespołem Downa "Jest moja drużyna i są moje przyjaciółki, a mnie nie ma" - zauważyła czternastoletnia cheerleaderka. Nie wiadomo, kto jest odpowiedzialny za... Zespół Downa: przyczyny, objawy, terapia Zespół Downa, czyli trisomia 21 chromosomu jest wadą genetyczną, którą można rozpoznać już na etapie życia płodowego. Jak wyglądają objawy tej... Tylko jedna koleżanka przyszła na urodziny chłopca z zespołem Downa. Jego mama nie kryje żalu Mama chłopca z zespołem Downa nagrała przejmujące wyzwanie i opublikowała je na TikToku. Kobieta zorganizowała przyjęcie urodzinowe dla swojeg... Bartek Królik o córce z Zespołem Downa: Miłość i wdzięczność, którą Gucia ma w sobie, całkowicie wyleczyły lęk Bartek Królik opowiedział o swoich życiowych decyzjach dotyczących córki chorej na Zespół Downa. Po tych słowach wokalista spotkał się z hejtem. Napisała wyznanie do mamy chłopca z zespołem Downa, która siedziała przed nią w samolocie. Wzruszająca historia Holly Graham ze swoją żoną i dziećmi wracali do domu samolotem. Podczas podróży przydarzyła się im niesamowita historia. Holly postanowiła... Lekarze mówili, że powinna oddać córkę do ośrodka. Dziś 18-latka z zespołem Downa robi karierę w modelingu Kennedy Garcia ma 18 lat, uwielbia taniec i sesje zdjęciowe. Ma też zespół Downa, przez który lekarze nie dawali jej szans na normalne życie.... Adoptował dziewczynkę z zespołem Downa, której nikt nie chciał. Jego konto na Instagramie śledzą tysiące ludzi Mała Alba nie mogła lepiej trafić. Luca dał jej bezpieczny dom, wiele miłości i troski. Od kilku lat są nierozłączni. Mała kocha swojego tatę,... Jego ojciec ma zespół Downa. Poruszająca opowieść syna: Nie mógłbym być bardziej dumny "Nazywam się Sader Issa, a mój tata ma zespół Downa". Od tych słów zaczyna się wyjątkowa opowieść o ogromnej miłości ojca do syna, której nie... Kariotyp - prawidłowy i nieprawidłowy. Po co go badać? Kariotyp to zestaw chromosomów komórki somatycznej organizmu. Prawidłowy kariotyp człowieka złożony jest z 22 par autosomów oraz 1 pary... Dogoterapia - dla kogo? Zalety i przeciwwskazania Dogoterapia to dziedzina zooterapii wspomagająca rehabilitację, leczenie i pielęgnację poprzez kontakt z psem. Zajęcia prowadzi zespół, który... Niepełnosprawność intelektualna - czym jest, na czym polega? Niepełnosprawność intelektualna jest zaburzeniem rozwojowym, które polega na znacznym obniżeniu funkcji intelektualnych oraz trudności w... NIPT - badania wolnego płodowego DNA z krwi matki NIPT - badania wolnego płodowego DNA z krwi matki wykonywane są w laboratoriach na całym świecie. W Polsce przeprowadza się je od kilku lat. T... Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa, kończy się świat? "Zdziwicie się, jakie pokłady sił i miłości w sobie odkryjecie" W pierwszym momencie w głowie pojawia się mnóstwo pytań. Co robić, jak to będzie, do kogo zwrócić się o pomoc? Mama dorosłej już córki z... O czym rodzice dziecka z zespołem Downa powinni pamiętać? "Nie powinni zapominać o sobie" Informacji o zespole Downa jest dużo, często zbyt dużo dla rodziców, którym właśnie urodziło się dziecko z trisomią. W pierwszych tygodniach... Zespół Downa to coś, czym można się zarazić? Bzdura! Czas rozprawić się ze stereotypami Właśnie wystartowała kampania edukacyjna, której celem jest uświadomienie Polakom, że osoby z zespołem Downa mają takie same potrzeby, jak oso... Relacja Sary z włocławskiej porodówki: takiego burdelu i prostactwa jeszcze nigdy nie spotkałam Długie oczekiwanie, brak informacji, niepewność i ordynarne zachowanie personelu szpitalnego. Historia Sary przypomina, jak w trudnych warunka... Rodzeństwo ma się zajmować dorosłym chorym bratem? Kto wymyślił tak potworny nonsens?! [LIST] "W Wielkiej Brytanii, gdyby niepełnosprawny miał i czterdziestu braci, to nikt nie śmiałby nawet zasugerować, czy któryś z nich nie chciałby... Co się dzieje z niepełnosprawnymi po śmierci rodziców? "Znam osobę, która w spadku dostała brata z ZD" Kto zajmie się niepełnosprawnymi dziećmi, kiedy zabraknie rodziców? Pokutuje przekonanie, że obowiązek ten należy do rodzeństwa. Siostra... "Dziecko nie ma kości nosowej. Wie pani, co to znaczy?". Jak prawo do wyboru odwiodło katoliczkę od aborcji "Tyle siebie znamy, ile nas sprawdzono". Tak blogerka podsumowuje opowieść o drodze, którą przeszła - od momentu, kiedy dowiedziała się, że mo... Zespół Downa - objawy, przyczyny, dziedziczenie Zespół Downa to wada genetyczna polegająca na zaburzonej ilości chromosomów. Pierwsze objawy dostrzegalne są już w ciąży, podczas USG... Czuła, że ta ciąża będzie "inna". Chwilę po porodzie okazało się, że jej córeczka ma zespół Downa. Jak zareagowała? Amber Rojas z Teksasu jest szczęśliwą mamą piątki dzieci. Podczas ostatniej ciąży kobieta czuła, że ten poród będzie wyjątkowy. Przeczucie jej... "Nie chcemy dzieci specjalnej troski". Agencja modelingowa odrzuca chłopca z zespołem Downa w skandaliczny sposób Megan Nash była w szoku, kiedy agencja modelingowa nie pozwoliła jej uroczemu Asherowi wziąć udziału w castingu do reklamy, tylko dlatego, że... Badania prenatalne Dzięki badaniom prenatalnym przyszli rodzice mogą dowiedzieć się, czy ich dziecko jest zdrowe. Jakie badania można wykonać i kiedy? Zdani na siebie: rodzice chorych dzieci. "Pani dziecko będzie pośmiewiskiem!" "Radź sobie sam", "Lekarze boją się zespołu Downa" - w drugim artykule naszego cyklu "Zdani na siebie" cztery matki opowiadają nam o codzienny... Narodziny gwiazdy - mała modelka z zespołem Downa reklamuje kostiumy kąpielowe 10-miesięczna Valentina Guerrero debiutuje w roli modelki, prezentując kostiumy kąpielowe w nowej kampanii reklamowej projektantki Dolores... Co mówi o dziecku jego zachowanie? To pozory, że w pierwszych tygodniach życia dziecko tylko je, śpi i płacze. Od początku jest istotą społeczną i lubi kontakt z rodzicami. W... Zespół Downa - objawy, przyczyny, dziedziczenie Zespół Downa jako jednostka choroba został po raz pierwszy opisany w XIX wieku przez brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa. W XX wieku, dzięki rozwojowi genetyki odkryto, że bezpośrednią przyczyną choroby są nieprawidłowości w budowie chromosomu 21. Zespół Downa to aberracja chromosomowa Zespół Downa: przyczyny, objawy, terapia Trisomia 21 chromosomu: co to znaczy i jak powstaje? Zespół Downa inaczej zwany trisomią 21 chromosomu jest nieuleczalną wadą genetyczną. Powstaje na skutek występowania dodatkowej, trzeciej kopii chromosomu 21 lub jego części, podczas gdy zdrowy człowiek posiada w komórkach 23 pary chromosomów O czym rodzice dziecka z zespołem Downa powinni pamiętać? "Nie powinni zapominać o sobie" Natalia Nocuń-Komorowska, Czy poród dziecka z zespołem Downa powinien odbywać się w szpitalu o wysokiej referencyjności? Ewa Suchcicka, prezeska Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa "Bardziej Kochani": Jeżeli dziecko ma wcześniej stwierdzoną wadę - wadę serca lub Terapia dziecka z zespołem Downa Współczesne metody rehabilitacji wymagają współpracy wielu specjalistów. W waszym przypadku kontakt z ortodontą jest obowiązkowy. Rehabilitacja ustno-twarzowa zawiera w sobie elementy rehabilitacji ogólnej, ćwiczeń logopedycznych, leczenia ortodontycznego i stymulacji mięśni zewnątrz i wewnątrz jamy Dziecko z zespołem Downa twarzą znanej marki. "Jesteśmy bardzo wdzięczni za ten krok" Nowa twarz marki W tym roku do konkursu rodzice zgłosili ponad 140 tys. dzieci. O ile zazwyczaj decyzja jury nie wzbudzała większego zainteresowania, tym razem sporo się o niej mówi. To dlatego, że po raz pierwszy w 90-letniej historii konkursu jego zwycięzcą zostało dziecko z zespołem Downa Modelka z zespołem Downa robi karierę. "Jestem dumna z tej dziewczyny" Osiemnastoletnia Ellie Godstein mimo zespołu Downa może się pochwalić współpracą z marka Gucci (kampania kosmetyczna), pojawiła się na okładce magazynu Allure, pisały o niej Glamour, ELLE, Euphoria & Mission. Ma już więc spore doświadczenie i nie zamierza się poddawać w walce o swoje marzenia Zabawki dla dzieci z zespołem Downa. Które warto wybrać, by wspierać rozwój dziecka? Jakie zabawki dla dzieci z zespołem Downa będą działać wspomagająco dla ich rozwoju? Zabawki dla dzieci z zespołem Downa, podobnie jak każde inne mają przede wszystkim na celu wspieranie rozwoju dziecka. Zespół Downa jest to grupa wad wrodzonych związana z mutacją genetyczną, a dokładnie trisomią Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa, kończy się świat? "Zdziwicie się, jakie pokłady sił i miłości w sobie odkryjecie" Natalia Nocuń-Komorowska, O tym, że córka ma dodatkowy chromosom, dowiedziała się pani po porodzie? Krystyna, mama 25-latki z zespołem Downa: Tak. Nie była to zbyt sympatycznie przekazana informacja. Lekarz chyba nie bardzo wiedział, jak sobie z tym poradzić. Poinformował, że córka Supermodelka z zespołem Downa na okładce "Allure". 18-latka wygląda olśniewająco różnorodnym typom urody, wychodzącym poza przestarzałe stereotypy. Dowodem na to jest najnowsza okładka pisma z modelką z zespołem Downa, która zachwyciła internautów. Supermodelka z zespołem downa na okładce "Allure" Ellie Godstein mimo swojego młodego wieku, jest doświadczona modelką. Na początku tego roku Narodziny gwiazdy - mała modelka z zespołem Downa reklamuje kostiumy kąpielowe Świat mody od czasu do czasu potrafi pozytywnie zaskakiwać. Tak właśnie stało się w tym przypadku: twarzą najnowszej kolekcji strojów kąpielowych Dolores Cortés, znanej hiszpańskiej projektantki, została 10-miesięczna dziewczynka z zespołem Downa. Jej uśmiechnięta buzia zdobi okładkę amerykańskiego Badanie ultrasonograficzne to dla przyszłych rodziców jedno z ważniejszych badań wykonywanych podczas ciąży. Mogą dowiedzieć się czy dziecko jest zdrowe, czy prawidłowo się rozwija i jaką ma płeć. Niestety w przypadku tej pary z każdym kolejnym badaniem było coraz gorzej. Młodzi rodzice usłyszeli, że muszą rozważyć aborcję. "Nie wyobrażam sobie, ile byśmy stracili". Zobacz film: "COVID-19 u dzieci. Jakie badania wykonać?" spis treści 1. "Rozmawiano ze mną tak, jakby dziecko już umarło" 2. Szereg wad wrodzonych 1. "Rozmawiano ze mną tak, jakby dziecko już umarło" 27-letnia Harriett Blakey z Lincolnshire (Wielka Brytania) zawsze marzyła o tym, by zostać mamą. Kiedy więc w marcu 2021 roku dowiedziała się, że jest w ciąży, nie kryła radości. Na pierwsze badanie poszła razem ze swoim partnerem Jamiem, by wspólnie posłuchać bicia serca płodu. Wtedy też dowiedzieli się, że wszystko jest w porządku i ciąża nie jest zagrożona. Niestety zaledwie kilka dni później, kiedy Harriett poszła na kolejne badanie ultrasonograficzne, okazało się, że są problemy ze znalezieniem płodu. Nie był aktywny jak poprzednio, a lekarka poprosiła bardziej doświadczoną koleżankę, by wytłumaczyła młodej mamie, co się dzieje. USG Harriett (Facebook) Kobieta wyjaśniła Harriett, że widoczna jest znacznie podwyższona przezierność karkowa (odległość między tkanką podskórną a skórą, na wysokości karku płodu). Oznacza to, że ryzyko wystąpienia nieprawidłowości chromosomowej, wad serca i innych chorób uwarunkowanych genetycznie jest bardzo wysokie. - Pokazała mi USG i wskazała na czarny obszar na karku dziecka. Wytłumaczyła mi, że tego płynu nie powinno tam być i jest to poważny problem – mówi Harriett. - Rozmawiano ze mną tak, jakby moje dziecko już umarło. Nie mogłam w to uwierzyć – dodaje. 2. Szereg wad wrodzonych Harriett poprosiła o drugie, bardziej szczegółowe badanie, które potwierdziło diagnozę. Przyszłej mamie powiedziano również, że jest mało prawdopodobne, aby jej dziecko przeżyło. Wtedy też otrzymała ulotkę, która dotyczyła radzenia sobie po stracie dziecka. - Powiedzieli, że powinnam umówić się na aborcję. Płakałam i przeżywałam żałobę, zapominając, że mojemu dziecku bije serce i wciąż się wierci – mówi. Harriett rozważała przerwanie ciąży, ale ostatecznie zdecydowała się tego nie robić. Zamiast tego postanowiła poszukać informacji na temat wad wrodzonych i wykonać wszelkie testy genetyczne. Kilka tygodni później przeszła kolejne badanie USG, które wykazało, że dziecko ma zespół Downa. W 28. tygodniu ciąży wykryto kolejny poważny problem: dziecko miało niedrożność jelit (atrezję dwunastnicy), a także wadę serca. Harriett po porodzie (Facebook) Kobieta trafiła pod opiekę specjalistów ze szpitala St. Thomas Hospital w Londynie, którzy mają doświadczenie w podobnych przypadkach. Dzięki nim mała Poppy przyszła na świat w terminie, pod koniec listopada 2021 roku. Harriett i Jamie są bardzo szczęśliwi. Wiedzą, że to dopiero początek walki o zdrowie ich córeczki, ale mają też świadomość, że bez niej ich życie nie byłoby pełne. - Nie wyobrażam sobie, ile byśmy stracili. Poppy zasługuje mnóstwo miłości i ciepła. Jest wyjątkowa. Nigdy nie byliśmy bardziej szczęśliwi – podsumowuje mama. Poppy i Harriett (Facebook) Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez Polecane polecamy dr n. med. Monika Zazula1,2, lek. Szczepan Kaleciak1,3, mgr Krzysztof Szymoniak1, dr n. med. Katarzyna Dąbek1,4, dr hab. Andrzej Muszala prof. UPJPII1 1 Uniwersytet Papieski Jana Pawła II w Krakowie, 2 Małopolskie Centrum Biotechnologii, Uniwersytet Jagielloński w Krakowie, 3 Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach, 4 Klinika Noworodków z Intensywną Opieką Medyczną, Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 1 im. Fryderyka Chopina w Rzeszowie Wybrane treści dla pacjenta: Drodzy Rodzice! Będąc matką niepełnosprawnego dziecka, nieustannie spotykam się z różnorodnym odbiorem społecznym dzieci chorych. Piszę do Państwa, gdyż chcę przybliżyć społeczeństwu obraz pewnej choroby, o której mam wrażenie niewiele wiemy. Mam nadzieję, że po przeczytaniu tego artykułu społeczeństwo będzie bogatsze i inaczej spojrzy na osoby z tym schorzeniem, zwłaszcza, że nikt z nas nie ma monopolu na zdrowie i nie ma gwarancji na piękne, uładzone życie. Zespół Downa jest chorobą genetyczną, ale w Polsce, gdy przychodzi na świat takie dziecko, to zwykle lekarze uciekają od rodzica, któremu trzeba powiedzieć, ze jego dziecko ma Zespół Downa…Jest to choroba genetyczna, której nazwa jest używana przez ogół społeczeństwa bez poszanowania i w sposób ogromnie szkodliwy-jedynie w złym i niecnym znaczeniu. To stygmat, który już na starcie deprecjonuje człowieka. Często da się słyszeć wyzwisko „Ty Downie…’ wypowiadane w znaczeniu, ty idioto, zwykle, gdy jedna osoba chce druga obrazić… Osoby z tą chorobą rodzą się wbrew swojej woli, naznaczone wyglądem fizycznym: skośne oczy, krótkie palce, płetwiaste stopy, zmarszczka nakątna, często spłaszczona tylna strona głowy, mają też ogromne problemy zdrowotne, z którymi zmagają się przez całe swoje niedługie życie. Zwyczajnie są słabsze i bardziej podatne na wszelkie choroby. Gdyby mieć wybór, czy chcesz być zdrowy, czy chory, to każdy z nas wybrałby zdrowie, dzieci z ZD nie decydowały o swojej chorobie, niestety. Społeczeństwo nasze nie jest dojrzałe i tolerancyjne, stygmatyzowanie osób chorych na ZD jest zmaganiem się ich rodzin ze społecznym brakiem akceptacji i choćby chęci zrozumienia. Taka sytuacja jest bardzo trudna dla rodziców chorych dzieci, które już na starcie są na straconej pozycji, a społeczny odbiór takich osób to zwykle ironiczne uśmiechy i szepty…Od początku jest naznaczane, najgorszymi epitetami. I chwila refleksji: czy wypowiadając słowa „…ty Downie”, jesteśmy za nie odpowiedzialni… Osoba z ZD postrzegana jest społecznie jako „idiota”, czy osoba upośledzona, a wszystko to z niewiedzy i braku elementarnych podstaw wiedzy na temat tej choroby. O ironio, są jeszcze wśród nas osoby, które sądzą, że jest to choroba zakaźna, lub spowodowana konfliktem serologicznym…Wyjaśniam-nie jest to choroba zakaźna, ale genetyczna. I tu przytoczę, jak społecznie odbieramy dzieci chore-obok ZD, współcześnie częstą chorobą jest autyzm. Dzieckiem autystycznym staje się, gdy ma się 2-3 lata, dla rodziców takiego dziecka, to prawdziwy dramat. Dokoła wszyscy współczują rodzinie takiego dziecka, starają się mu pomóc. Inaczej jest w ZD, tu rodzice zostają pozostawieni sami sobie, bo z jednej strony wszyscy już wiedzą, że choroba ta dyskwalifikuje to dziecko na starcie, z drugiej, zaś, kiedy próbują dla 5-6 letniego dziecka z ZD uzyskać pomoc, to słyszą zewsząd, że przecież to dziecko jest fizycznie zdrowe, więc czego jeszcze ono może potrzebować? Tylko rodzice wiedzą, jak bardzo jest im trudno uzyskać kompetentną pomoc i wsparcie dla takiego dziecka, zewsząd spotykają się z brakiem zrozumienia i ustawianiem dziecka na pozycji przegranej…Mimo wszystko niewiele jeszcze wiemy na temat tej choroby, ale zadziwiające, że wszyscy jesteśmy ekspertami w tej dziedzinie… Rodzicom ciężko jest pogodzić się z tym, że choć tak niewiele potrzeba ich dzieciom, to są traktowane, jako gorsze, a oni sami muszą udowadniać światu, że są takimi samymi dziećmi, które maja te same potrzeby, co dzieci zdrowe, choć nie są to potrzeby takie same. Na szczęście zmienia się, choć w mozolnym tempie społeczny odbiór takich dzieci i stosunek zdrowego społeczeństwa do osób chorych, a rodzice, choć często narażeni na docinki, czy komentarze mało taktownych osób, starają się żyć i funkcjonować, na co dzień w ty naszym chrześcijańskim społeczeństwie. Jeszcze niedawno rodzice wstydzili się chorych dzieci, byli zaszczuci przez zdrowe społeczeństwo, na szczęście teraz zmienia się podejście i społeczeństwo, choć opornie, ale uczy się tolerancji i szacunku. Uważam, że już na lekcjach wychowawczych winno się mówić o odbiorze społecznym osób z tą choroba tu rola wychowawców, pedagogów i rodziców. Jakiś czas temu pojawiły się w Polsce filmy opowiadające o życiu w naszym kraju osób z tą niepełnosprawnością: „Downtown” i „Krótki film o Małgosi”. Oba te filmy prezentują życie osoby z ZD i ich rodzin, filmy te poprzez swój przekaz zmieniły wiele rodzin, dały im sporą dawkę optymizmu i wiary w lepszy świat i społeczeństwo, wreszcie w zmianę mentalności ludzi. To dobry znak, zbliżamy się do cywilizacji, a jeszcze 10 lat temu, gdy rodziło się chore dziecko z ZD, to był to dramat dla rodziców, którym nikt nie umiał pomóc, pokierować. Dzisiaj jest inaczej, na szczęście-teraz to już nie dramat, ale zwyczajnie problem, z którym muszą się zmagać rodziny chorych dzieciaczków. Wczesna Interwencja Rozwoju Dziecka potrafi „obudzić” rodzica chorego malucha z letargu, marazmu do życia i działania na rzecz rozwoju swojego dziecka. A jak to wygląda w Europie, otóż: od strony medycznej lepiej niż Polsce opieką są obdarzone dzieci w Niemczech, czy Holandii, ale niekoniecznie w Anglii, czy Rumunii. W Polsce dziecko z ZD jest postrzegane całościowo i taka opieka jest mu należna do 2 roku życia. Po tym czasie dziecko z ZD, które zaczyna funkcjonować w społeczeństwie napotyka na brak akceptacji społecznej i tu nasze państwo sporo traci w stosunku do innych cywilizowanych krajów, w których, to zdrowa część społeczeństwa dostosowuje się do potrzeb osób niepełnosprawnych. Niestety w tym katolickim kraju osoby chore nie są akceptowane, a niektórym rodzinom zaburzają ich uładzony kształt rodziny sukcesu…życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest wyrokiem, czy karą, ale sprawdzianem … Brak nam akceptacji społecznej, a dominującym wzorcem, jest niesprawny wzorzec podtrzymywania finansowego bytu takiej osoby, niekoniecznie ważne jest kształtowanie jej losów i angażowanie w to osoby chorej. Uważam, że ważne jest, by dać szansę i dostrzec w tych osobach potencjał. Tu kilka wiadomości powszechnych, dzień 21 marca jest dniem osób z ZD, data nie jest przypadkowa, gdyż osoby z ZD maja dodatkowy 21 chromosom, który determinuje tę chorobę i jej fizyczne i psychiczne symptomy. Tak, jak nie wszyscy jesteśmy tacy sami i cechujemy się różnym poziomem intelektualnego rozwoju, tak i w tej chorobie, na skutek trzech rodzajów aberracji chromosomalnej mówimy o trzech typach tej choroby. Nie każde dziecko jest takie samo, podobnie i wśród dzieci z ZD, wielka rola jest tu rodziców i ich praca, choć przyznać należy, że i medycyna jest coraz bardziej pomocna w tej chorobie. Tak, więc, zamiast bać się nieznanego, lepiej to poznać i „oswoić”, mam tu na myśli wiedzę z dziedziny tej choroby. Wiele jeszcze musi nastąpić zmian w systemie edukacji osób z tą chorobą, bo choć wyzwala ona swoiste ograniczenia w pewnych dziedzinach, to nie ogranicza całkowicie, a osoby z ZD kończą szkoły średnie, a nawet studiują. W cywilizowanym świecie ZD jest postrzegany, jak każda inna choroba, którą się pokonuje, u nas niestety poprzez społeczny odbiór i brak akceptacji nadal jest to choroba wstydliwa. Pisząc ten artykuł chcę uczulić społeczeństwo na inność, wpłynąć na rozbudzenie tolerancji dla osób nieuleczalnie chorych, ale i przyswoić wiedzę, której brakuje na temat tej choroby. Najłatwiej jest właśnie dzieciom zaakceptować to, że ktoś jest inny, dlatego uczulam rodziców i wychowawców na kształtowanie w dzieciach szacunku i tolerancji poprzez poznanie mechanizmów tej choroby i jej zwyczajne „oswojenie”. Rodzice chorych dzieci nie potrzebują współczucia, ale akceptacji i odrobiny zrozumienia.

zespół downa forum dla rodziców